L'histoire d'Eva

Eva, de la porcelaine à la vie….

Eva est une petite fille de 19 mois, elle est longiligne, les yeux bleus avec une visage de poupée de porcelaine (je sais je ne suis pas objective !), malheureusement Eva a aussi le corps d’une poupée de porcelaine, fragile et non mobile.

Suite à une grossesse sans complication le jour de sa naissance arriva à J+4, le 29 mai 2015, par césarienne. Quand Eva sortit je me suis dit enfin je l’entends crier ! Mais ce cri était comme voilé et là tout s’est enchainé.

Eva a eu une trachéotomie pour une paralysie des cordes vocales...

En réanimation pédiatrique

Pour la petite leçons les cordes vocales en position ouvertes servent à oxygéné les poumons et fermés elles émettent la voix, mais Eva a une paralysie des cordes vocales « fermés ». Les médecins disent que les cordes vocales peuvent évoluer jusqu’à l’âge de 5 ans, ensuite une opération est envisageable, pour l’instant elle respire seule sans machine alors on s’en contente ….

Après 3 mois à l’hôpital, où nous avons été formé au soins et changement de trachéotomie, nous sommes enfin rentrer à la maison. Les médecins lors de l’examen de sorti, nous on dit qu’elle aurait un peu de retard et qu’avec un peu de rééducation elle reprendra son évolution et il remarque également hypotonie et qu’elle n’a aucune poursuite oculaire, une IRM sera donc prévue pour mars 2016. 

Nous étions en septembre quand nous sommes rentres et nous étions tellement heureux de pouvoir profiter de notre petite fille pleinement !

Les mois suivirent et les rdv s’enchainait au chu pour des examens complémentaires, un emploi du temps de ministre ! A la maison tout se passais plutôt bien, vu que c’était notre premier enfant pas grand-chose ne nous alertais. Et puis viens un coup de fils du service IRM qui m’annonce l’avancement de notre rdv grâce a un désistement. Nous faisons donc l’IRM en décembre 2015 et nous recevons les résultats au téléphone par la neuropediatre qui nous explique qu’Eva a une grave pression de liquide dans le cerveau et qu’il faudrait l’opérer d’urgence elle risque un AVC ! Ma première réaction fut : « êtes-vous sur que c’est l’IRM de ma fille ! » Eva a donc dû se faire poser une dérivation 10 jours plus tard… Trois mois après sa vue s’améliorais nettement mais son corps ne bougeait pas plus, on nous a dit d’être patient, quel autre choix avions nous ?

Le printemps passe, Eva a beaucoup plus de présence, elle sourit énormément mais ne tiens toujours pas sa tête, pas assise, pas de 4 pates, elle a pourtant fêté sa première année ! 

L’été passe et Eva a des petits cycles de mal être, irritable, ne veut pas manger, dort peu durant 3/4jours. J’en fait part au médecin rien ne les interpellaient. Fin aout ses cycles se rapprochait et durait de plus en plus longtemps, accompagné de spasme en extensions. J’amène Eva aux urgences car elle n’avait pas manger depuis 4 jours, ses spasmes m’intriguais et surtout elle était très en colère. Résultat des examens déshydratation et douleurs neurologiques !
Une semaine plus tard elle fit ses premières crises d’épilepsies en corrélation avec les résultats génétiques qui décèle une « encéphalopathie épileptique » du a une mutation du gène STXBP1 variante C.11.68 AG, maladie génétique.

Les fait sont la ! l’espoir s’en va en emportant les doutes ! Eva est IMC (Infirmite Motrice Cerebral) c’est-à-dire que son cerveau n’envoie pas les informations à son corp pour bouger, ce qui lui donne une forte hypotonie du dos et des difficultés de communication. 

Et là c'est a nous de jouer, les cartes sont dans nos mains comme tout parent on se doit de lui apporter les moyens nécessaires pour faire évoluer Eva.